Ny forskning, nytt håp

Av og
Artikkelen er over 7 år gammel
DEL

Onsdag 19. oktober publiserte de norske legene Øystein Fluge og Olav Mella ved Universitetet i Bergen (UiB) og Haukeland universitetssjukehus resultater av en studie som viste at det nå er håp om at pasienter som er rammet av kronisk utmattelsessyndrom (ME) kan bli helt friske ved hjelp av medisinen Rituximab. Dette er resultater som sender bølger av glede gjennom utmattede, prøvede kropper. Dem er mange av i Vestfold, og jeg bor i en.



Overraskende overveldet over egne reaksjoner jeg ikke ante ville komme, sendes små jublende bobler rundt i kroppen på oppdagelsesferd.
Bakom trøtte øyne og vissheten om at en nyhet bare er det, har jeg likevel fått et løft og et hopp av håp gitt utenfra. Det trenger gjennom virkeligheten og den tjukke muren av mestring jeg er villig til å gi slipp på dersom jeg kan leve et fullverdig liv i stedet. Et liv jeg ønsker meg bestående av deltakelse og tilstedeværelse i familieliv og arbeidsliv. Et liv med valg, som ikke bare rekker innenfor husets fire vegger, men et valg der fantasien setter rammene og ikke beina. Et liv i selvstendighet, et liv som selvforsørgende voksen.

Uten at jeg skjønte hvor mye det skulle bety, satt jeg foran TV-skjermen nærmest av selvpålagt plikt forleden kveld. Jeg måtte jo se hva sentrale personer som kjemper for reell behandling for ME har snakket så mye om! Og at det jeg så skulle angå meg så direkte hadde jeg ikke trodd.
Umiddelbart fór tanken om yrkeskarriere fram, hva jeg vil gjøre dersom jeg får mulighet til å delta i yrkeslivet igjen. Svaret kom omtrent samtidig som spørsmålet, så jeg er på en måte klar.

Selv om kroppen er fylt med håp, er det likevel ikke alt. Jeg har tross alt fremdeles beina plantet i ull på tregulv. Jeg tror ikke jeg kan bestille time hos legen min i morgen og være frisk til jul.
Forskning tar tid og det tar ytterligere tid før en behandling som har virket på noen pasienter blir en akseptert behandling for alle i en diagnosegruppe.
I mellomtiden fortsetter jeg med mestringen min og mens jeg fortsetter med det som virker for meg, vet jeg at mens tiden går, blir min hjemmesoning et erfaringspluss som vil skille meg fra mange andre jobbsøkere. Fordi jeg har en unik kompetanse, og en spesiell måte å formidle den på, er min kompetanse unik.

Årene med ME har vært vanskelige, men også gitt meg mulighet for selvutvikling på et svært detaljert nivå, en mulighet andre vanligvis ikke får. Mulighetene ligger der, men ikke alle er i stand til å gripe dem, kanskje fordi det er vanskelig å se sykdom som en ressurs. For det er ingen ressurs med mindre man klarer å vri bitte litt positivt ut av det og blåse det opp og ut av dimensjoner, med mindre man elsker å fordype seg i hvorfor og ikke bare godtar ting som de er eller protesterer uten å tørre å gå i dybden av det vanskelige. Sykdom er ingen ressurs helt uten videre, det krever ganske mye, noen ganger for mye.

Uansett hvor positiv, reflekterende og granskende anlagt man er, noen ganger blir det bare for mye og man er drittlei. Det er naturlig og helt sikkert sunt også.
Men nå skal jeg feire håpet og leke at jeg drikker champagne eller noe annet «riktig» – og fortsette å skrive min imaginære CV. En dag skal den sendes inn og aldri i verden om jeg kan godta at fraværsårene er noe annet enn en ressurs, sett i et arbeidsgivers perspektiv!
Om det så skulle være, starter jeg egen virksomhet! Nemlig.

Artikkeltags