Sandra har blitt kalt dum, nektet å være med på klassetur og holdt unna medelever. Hun ser ut som hvilken som helst 17-åring, men har en mental alder på seks år. Som psykisk utviklingshemmet er utfordringene mange og forståelsen liten.
Følg Jakobs fordommer på Facebook!
Jeg kjenner ingen med psykisk utviklingshemning. Jeg har aldri tilbrakt lengre tid med psykisk utviklingshemmede. Jeg vet derfor ikke vet hvordan jeg skal opptre rundt dem. Skal jeg snakke med barnslig stemme, slik jeg snakker til barn? Skal jeg klappe dem på hodet, slik jeg gjør med kjæledyr?
Er psykisk utviklingshemmede bare søte og dumme, eller kan de også være en ressurs?
Møtt mange hensynsløse mennesker
For å utfordre uvitenheten, reiser vi en lørdag i september til Tjøme. På Eidene Senter arrangerer Kommunalt råd for funksjonshemmede helgesamling.
Her møtes mennesker med ulike former for psykiske utviklingshemninger, deres familier og eventuelle verger to ganger i året.
Sandra Milena Off (17) er moderat psykisk utviklingshemmet, med en mental alder på seks år.
– Er du dum?
Moren Guri Hepsø Off griper ordet.
– Nei, absolutt ikke! Psykisk utviklingshemmede har ofte mange unike egenskaper, gjerne på kreative områder, sier hun.
Ved første øyekast er Sandra som alle andre. Kroppen hennes ser ut og fungerer som hvilken som helst annen 17 åring.
Mor Guri sier mange ikke forstår Sandra sin situasjon.
– Sandra har møtt mange hensynsløse mennesker opp igjennom årene.
En spesifikk hendelse står sterkt i minnet til Sandra.
– Jeg husker at en taxisjåfør spurte meg: «Hvordan går det an å være så dum?» Jeg ble veldig sint og lei meg. Jeg vil ikke si at jeg er dum. Jeg skal aldri ta taxi igjen, sier hun.
Ble mobbet
Sola skinner på Eidene. Det er høst og været er vakkert. Vi skal på båttur i skjærgården. Stemningen er på topp. Samlingene er noe mange gleder seg til og deltar på igjen og igjen.
Vi går gjennom en skog og plutselig åpner skjærgårdslandskapet seg for oss. Ole Jonas Gran (49) setter seg forut i båten, en stor snekke. Han smiler fra øre til øre. Til daglig jobber han som vaktmester på Nes sykehjem i Tønsberg, bor alene og klarer seg godt selv.
– Da jeg var ung ble jeg mobbet for å være annerledes. Jeg hadde ikke så mange venner. Det har gjort at jeg er litt nervøs når jeg er rundt funksjonsfriske, sier han.
Flere av deltakerne kjenner seg igjen i Ole Jonas sin beskrivelse. Blant dem er Sandra og moren. Det har ikke vært lett å alltid være den som henger etter, som ikke klarer det andre klarer.
– Det gikk fint så lenge Sandra var liten og hun og de andre barna var på samme nivå. Men ettersom de ble eldre, ble forskjellene større. Barn ser andre barn som er svake og angriper dem. De gikk rett og slett direkte på intelligensen hennes og brukte den mot henne, sier Guri.
– Det var på ungdomsskolen, skyter Sandra inn.
Fikk ikke være med på klassetur
Guri tror at intoleranse kan skyldes dårlig integrering i skolen. Sandra ble isolert fra de andre elevene på ungdomsskolen.
– Jeg ville være med klassen, men fikk aldri lov til det.
– Jeg husker at jeg så de andre sette seg på bussen da vi skulle på klassetur, mens jeg fikk ikke være med. Lærerne sa «at jeg ikke hadde noe utbytte av noe sånt», forteller Sandra.
Mens klassekamerater dro på tur, måtte hun følge et alternativt opplegg på kolen.
På skolen til Sandra var det en stor kantine hvor elevene kunne kjøpe mat i friminuttet. Guri forteller om hvordan også dette ble en kamp for at Sandra skulle være mest mulig som en vanlig elev. Hun fikk ikke lov til å handle sammen med de andre elevene. Skolens argument var at det var «best for gruppa». Sandra vil helst bytte samtaleemne.
– Ikke la oss snakke om den skolen mer! Jeg er så glad for at jeg ikke går der lenger, sier hun.
Tønsbergs Blad har vært i kontakt med rektorten på den aktuelle skolen, som ikke ønsker å kommentere saken og viser til taushetsplikten.
Ikke bare søt og nusselig
Vannet skulper mot skroget. Båten beveger seg sakte fremover. Det er litt sjø, men det er varmt. Noen har kastet ut fiskestanga og håper på fisk. Ettermiddagssola skinner.
Linda Jacobsen (21) ler høyt. Hun har Downs syndrom. Sammen med venninnene Sandra og Camilla Melvoll Berntsen har hun lagt seg ned på en saccosekk i bunnen av båten. De storkoser seg.
Linda har med begge foreldrene sine til samlingen, i tillegg til storebroren Truls. Familien føler psykisk utviklingshemmede blir undervurdert i samfunnet.
– Da Linda ble født fikk vi høre av en psykolog at hun ikke kunne lære noe etter hun fylte sju år. Det er tull, Linda er nå 21 og hun lærer hele tiden, sier mor Elin Finnset.
Slike holdninger har familien blitt møtt med gjennom Lindas oppvekst.
Faren Tore Jacobsen mener datteren hele tiden har blitt møtt med for lave krav og måte, og at Linda kunne lært mye mer hvis ting hadde blitt tilrettelagt på en bedre måte.
– Skolen, og især videregående, ble en slags oppbevaringsarena. Linda trivdes svært godt, men hun fikk ikke god nok undervisning. Alle i Arbeids- og hverdagslivstreningsgruppa blir behandlet på samme måte, det er ikke god nok nivådeling, sier han.
Elin synes ikke noe om at mennesker med Downs syndrom og andre psykisk utviklingshemninger blir omtalt som «søte» og «nusselige».
– Å beskrive et annet menneske kun som «søt» kan virke nedlatende. Det tilsier at man ikke tar dem seriøst. De blir straks mindre likeverdige mennesker, sier hun.
Tungt for foreldre
Mens de psykisk utviklingshemmede er på turer og gjør andre aktiviteter, deler foreldre og verger erfaringer gjennom foredrag og gruppearbeid. Elin Finnset og Tore Jacobsen forteller om utfordringer som står i rekke og rad som foreldre til et psykisk utviklingshemmet barn.
– Å ha et utviklingshemmet barn gir mye glede, men også mye bekymring, sier Elin.
Familien ville opprinnelig bygge en bolig for Linda og fem andre psykisk utviklingshemmede barndomsvenner. Far Tore Jacobsen forteller om velvilje fra andre familier, men motstand fra det offentlige.
– Kommunen var ikke behjelpelige i det hele tatt. Det endte med at prosjektet stoppet helt, sier han.
Moren har like erfaringer.
– Det er utrolig mye papirarbeid og byråkrati for familier med psykisk utviklingshemmede barn. Vi må for eksempel søke om spesialpedagog hvert eneste år, sier hun.
Guri opplever andre utfordringer. Som forelder til et psykisk utviklingshemmet barn møter hun fordommer. Hun får ofte blikk og kommentarer hvis Sandra får et utbrudd eller oppfører seg annerledes.
– Det er få som greier å sette seg inn i hva det vil si å være psykisk utviklingshemmet, sier hun.
Sandra bor ennå hjemme hos foreldrene. Hun er adoptert fra Bogotá i Colombia og kom til Norge tre år gammel. Guri visste ikke om den psykiske utviklingshemningen da hun og eksmannen fikk henne.
– Vi fikk beskjed om at vi fikk et friskt barn, og fant ut at hun dessverre ikke var helt frisk før etter et år. Vi har måttet stå på noe vakent! Jeg har blitt tvunget til å ta oppgjør med egne fordommer etter jeg fikk Sandra. Jeg visste ikke at så mye måtte være på plass. Sosialt liv for foreldre med psykisk utviklingshemmede barn er lik null, sier moren.
Vær deg selv
Det går mot kveld på Eidene. Et band rigger opp. Snart blir det livemusikk og dans. Dette er noe mange har gledet seg til hele dagen.
Jeg har fortsatt et viktig spørsmål å stille.
– Hvordan skal jeg egentlig opptre rundt psykisk utviklingshemmede?
Guri og Sandra er enig i sitt svar.
– Opptre helt naturlig. Vær deg selv! Det viktigste er at du inkluderer dem i samtalen. Ikke snakk over hodet deres i tredjeperson, sier Guri.
– Jeg vil bare bli behandlet normalt og på en god måte, tilføyer Sandra.
Saken fortsetter etter videoen:
Vi takker for praten. Jeg sitter igjen med mange tanker. Hvorfor har jeg ikke tatt kontakt med psykisk utviklingshemmede før nå? Jeg er en av dem som synes de er søte – på avstand. Jeg har vært usikker, jeg har syntes at de har vært for annerledes. Jeg har tenkt «de» og «oss». Jeg har kanskje visst at de har følt seg ekskludert, men aldri tatt initiativ til å inkludere.
Skal det bare være spesialpedagoger og støttekontakter som skal ta den jobben? Før stuet vi bort alle som var annerledes, men er jeg det levende beviset på at integreringen fortsatt ikke er i mål? Kanskje det at vi utelukker medmenneskelige relasjoner på bakgrunn av mental alder, viser at vi fortsatt ikke vet hvordan vi kan utnytte alle ressursene i vårt menneskelige mangfold?
Elin understreker at vi har en lang vei å gå.
– Det er fortsatt mange fordommer som opprettholder ekskluderingen av psykisk utviklingshemmede, sier hun.
– Møter fordommer fra før de blir født
De fleste et liv på siden av det vanlige samfunnet
Jan Tøssebro
Utfordringene er fortsatt mange, mener professor i sosialt arbeid ved NTNU Jan Tøssebro.
– Hva betyr det å være psykisk utviklingshemmet?
– Jeg antar at du her sikter til hvordan de selv opplever det. Det som er gjort av undersøkelser gjelder særlig personer med mild til moderat utviklingshemming. Få av dem bruker betegnelsen utviklingshemmet om seg selv. De oppfatter seg snarere som ganske vanlige, men med behov for mer hjelp enn andre. Samtidig lever mange et liv dere de er svært avhengige av andre. De kan i liten grad bestemme hvor de skal bo, hvem ande som bor i samme bofellesskap og lignende.
– Hvordan behandler samfunnet de med psykisk utviklingshemninger? Er inkluderingen bra nok? Hvilke utfordringer finnes fortsatt?
– Utviklingshemmede har en historie med institusjonalisering. Siden 1990-åra er det lite vanlig i Norge. De fleste bor i bofellesskap av rimelig materiell standard. Samtidig er de prisgitt kommunens politikk på området. Det gjelder for eksempel hvem de bor sammen med, hvem og hvor mange som jobber der, arbeidstidsordninger, støtteordninger for reiser og fritid. I forbindelse med reformen på 1990-tallet var politikken at bofellesskap ikke skulle være for flere enn fire-fem personer. I dag bygger de fleste kommunene mye større – typisk åtte-ni, men det er eksempler på bofelleskap som er mye større. Mange er større enn de mindre institusjonene HVPU bygde på 1990-tallet. Når det gjelder sysselsetting, var idealene i reformårene at det måtte komme etter hvert. Men så har ikke skjedd. Tvert imot er det flere som er helt uten sysselsetting, og ordninger som Arbeid med Bistand som var laget for utviklingshemmete, er overtatt av andre grupper. På dette feltet står vi i dag lenger unna normaliseringsideene enn en gjorde i 1995.
Som barn er de fleste i vanlig barnehage og den får god påskrift av foreldrene, også for de med sterke utviklingshemminger. Så på det feltet har inkluderingen kommet langt og framstår som en selvfølge. Gjennom skoletida er det økende segregering etter hvert som de blir eldre. Det er også slik at flere tas ut av vanlig skole og klasse i dag enn for 15 år siden. Andelen av alle elever som ikke går i vanlig skole økte sterkt i seks-sju år etter 2003.
Bildet av inkluderingen må gjøres nyansert. De senere år har vi sett at utviklingshemmede i mye større grad er en synlig del av bybildet, på bussen og i butikken. De er også oftere representert i media og lignende. Samtidig lever de fleste et liv på siden av det vanlige samfunnet, og det starter i løpet av tidlige skoleår.
– Hvilke fordommer møter de med nedsatt funksjonsevne?
– Fordommer møter de vel allerede før de blir født – i forbindelse med fosterdiagnostikk. At Downs syndrom er et kriterium for utvidet rett til abort er et meget sterkt signal fra samfunnet. I media var det en sak om fordommer i vår, da en politiker i Gudbrandsdalen rykket ut og mente at en elev ikke hadde noe på vanlig skole å gjøre. Det reflekterer nok en fordom om utviklingshemmede, men også om hva skolen skal være. En inkluderende skole betyr i første rekke at en skal utvikle skolen slik at den kan gi adekvat undervisning og læring for et mangfold av elever, og da inkluderer det de som lærer sent. En må vel også si at det er uttrykk for fordommer når mange har den oppfatning at «dette må da være godt nok for dem» - når det gjelder bolig eller sysselsetting, selv om det ikke er godt nok for andre.
– Hva kan vi gjøre for å bryte ned fordommene?
– Jeg antar at det viktigste for å bryte ned fordommer er to ting: 1) At de tilbys levekår som ligner andres og at dette gjøres på en måte som ikke signaliserer at de som er her er annerledes og stigmatisert. 2) At de er på arenaer der andre er, slik at de blir en mer naturlig del av bybildet. Det siste skjer det gradvis noe med, mens det første stoppet opp en gang på 1990-tallet selv om det representerer den grunnleggende tanken bak HVPU-reformen.