Innsparing- og omstillingsprosjektet «Handlingsrom 2024» skal sikre kommunen en bærekraftig økonomi og skape rom for fremtidige investeringer.

For oss betyr det at goder som avlastning på røde dager og i sommerferien skal ta fra oss. Vi som allerede fra før, har blitt oversett og ofte ikke blir tatt hensyn til, når budsjettet skal fremlegges. De snakker om å ta av en gruppe i samfunnet, som i fra før av har minst. Og er mest sårbare.

Dette var en sak, eller en kamp vi måtte ta før jul. En helt unødvendig kamp. Vi gikk til avisa og skreiv innlegg om hvor sårbare vi er fra før, og hvor avhengig vi er av avlastningen til våre barn. Ikke bare de barna våre som har spesielle behov, men og oss som foreldre og ikke minst søsken.

Vi la også ut opprop og samlet underskrifter på denne kampen vi nå sto over. Og på ca en uke hadde over tusen skrevet under, og flere hadde lagt igjennom kommentarer og støttende ord. Det var ikke EN som IKKE støttet oss i saken og heiet på oss.

9. november var det åpen høring. Dette var noe vi egentlig ikke viste noen ting om, men fikk vite gjennom andre berørte. Ergo så skulle ikke vi vite noen ting om det (?)
Vi meldte oss på åpen høring, og stilte opp. Tilstede var ordfører, rådmann, og alle de politiske partiene. Vi brettet ut livene våre. Vi sa som det var. Hvor tøft det er. Ikke bare fysisk, men og psykisk. Vi snakket om parforhold, om vår egen helse, konsekvenser og la stor vekt på psykisk helse og de andre friske barna våre. Vi satt der og skalv, åpnet oss opp og gråt….

Vi fikk mange positive tilbakemeldinger, og onsdag den 9. desember fikk vi svar. Vi vant kampen. Vi fikk melding fra ordfører og rådmann om at Huigensvei (som guttene våre er på avlastning) ikke blir stengt, og det var aldri meningen heller. «Det gjelder andre avlastningsboliger for barn med mindre omfattende vedtak - Det var aldri meningen at Huigensvei skulle stenge <3» sto det i meldingen.

Det stod og videre «Dere formidlet godt og at dette blir tatt veldig alvorlig». Vi seiret og gråt. Vi hadde virkelig VUNNET!

Nå føler vi oss sparket mens vi allerede ligger nede. Ja det er kanskje en brutal overskrift, men det er sånn vi føler oss. Vi fikk sort på hvitt at vi hadde vunnet denne kampen. Ingenting skulle bli stengt. Huigensvei og avlastningstilbudet skulle bli sånn som det var. Vi skjønner nå at dette ble sagt bare for å «roe» oss ned. 21. Januar fikk vi beskjed at nå skal Huigensvei stenge to uker i sommer allikevel.

Vi føler oss lurt og står tilbake med null energi og er utrolig skuffet. Vi lurer igjen på om hvordan de tenker. Konsekvenser, ikke ferie med de andre barna, ikke et avbrekk, og skal de da «presse» alle barna inn i 14 dager det er åpent i sommer?

Hva med de tapte døgnene, det skal vi ha igjen. Vi trenger avlastninga som den går. Om vi skal være i isolat i 14 dager så er vi allerede «brukt opp». I denne perioden er også skole fritids ordningen stengt i 4 uker. Vi trenger de små avbrekka i hverdagen. Helt utrolig at ikke Tønsberg kommune skjønner det. Når man ser på Tønsberg sin hjemmeside og under avlastning, står det;

«Formålet med avlastningstjenester er å hindre at du blir overbelastet, å gi deg mulighet til å få nødvendig og regelmessig fritid og ferie, og gi deg mulighet til å delta i vanlige aktiviteter.»



Dere går virkelig i mot det som står. Ett latterlig «formål» som dere ikke kan følge. Dere tar jo ikke hensyn til det.

Det sentrale rettslige spørsmålet er om kommunen oppfyller sin plikt til å tilby avlastning etter helse- og omsorgstjenesteloven. Denne vurderingen gjøres uavhengig av om brukeren sin tilstand utløser ekstra midler fra stat til kommune. De ekstra midlene skal kun gjøre kommunen økonomisk i stand til å oppfylle plikten de allerede har etter lovverket. En plikt som gjelder uavhengig av om de får ekstra tilskudd. Det er tvilsomt om kommunen kan innføre en begrensning i avlastning som innebærer at avlastning ikke gis på bestemte dager. Dette vil kunne komme i konflikt med den enkeltes rett til individuell vurdering av tjenestebehov. Det er av samme grunn tvilsomt om kommunen kan innføre en begrensning som medfører at det ikke tilbys avlastning i en periode på 4 uker om sommeren. Det vil i praksis bety at kommunen frasier seg plikten til å tilby avlastning i denne perioden. Det har de ikke hjemmel for Paragraf 3.6 i helse og omsorgstjenesten Kommunen er pliktig til å gi avlastning. Kommunen er pliktig til å gi avlastning til personer som har spesielt tyngende omsorgsarbeid.

Dette fremkommer dels av lovtekst, dels av forarbeider og dels av rettspraksis. § 3-1: Kommunen skal sørge for at personer som oppholder seg i kommunen tilbys nødvendige helse- og omsorgstjenester. Forarbeider: Begrepet «sørge for» pålegger kommunen ansvaret for at tjenestene etter denne loven gjøres tilgjengelig for de som har rett til å motta tjenestene. §3-6: Til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid skal kommunen tilby nødvendig pårørendestøtte blant annet i form av avlastningstiltak
Dere bryter reglene

Vi ber dere gjerne hjem til oss, så kan dere få se hvordan ett døgn er for oss. At man setter økonomi foran helsa, er helt ubeskrivelig latterlig. Er ett menneske så lite verdt? «Dette må være enn misforståelse» Fikk vi melding om, men nå. Den siste meldingen vi fikk av kommunen nå er at vi må vente på at saken er ferdig. Hallo? Denne saken er jo allerede vedtatt.

«Der barn ler» er Tønsberg kommunes visjon som kostet 200.000. Vi bare undrer. Det er i hvert fall én ting dere kan. Det er å sparke andre når man allerede ligger nede!