Puslespillet ME

SAMLER TANKENE: Å sette sammen store puslespill, er en aktivitet Anne-Helene liker når hun har krefter. – Det er nesten som meditasjon, sier hun.

SAMLER TANKENE: Å sette sammen store puslespill, er en aktivitet Anne-Helene liker når hun har krefter. – Det er nesten som meditasjon, sier hun.

Av
Artikkelen er over 4 år gammel

Hovedaktiviteten til Anne-Helene, hver dag, er å hvile.

DEL

Hun står klar i døra. Smilende. Pratende. Ledig i kroppen, armer og bein folder seg ned i en stol, hva vi vil ha? Skal hun være blid på bildene? Se alvorlig ut? Hva trenger vi?

Anne-Helene Ose-Johansen (39) tar oss imot som om vi er to venninner. På spontant besøk, ingenting er hyggeligere, føl dere som hjemme. Men vi vet at det hele er gjennomregissert og lagt til rette for, gjennom uker med e-poster.

Vi skal intervjue henne om hvordan det er å leve med sykdommen ME. Spørsmålene er stilt, og svart på, på forhånd. Anne-Helene kan ikke stole på at hun har en god dag når vi møtes hjemme hos henne i Stokke, så god at ikke ordene sklir bort for henne, som bananfluer i langsomme svev på kjøkkenet.

Dagen er omhyggelig valgt, i passe tid etter påske og en stund før 17. mai, så hun har rukket å komme seg etter høytiden og får ladet opp til nasjonaldagen.

Disse merkedagene, hyggedagene. De er på sett og vis de verste for en person som så vidt får energiregnskapet til å gå opp.

Nå har Anne-Helene beregnet og summert, så hun akkurat har nok krefter til å møte oss. I et begrenset tidsrom gir hun alt hun har. Bånn gass. En aktiv-dag i særklasse.

Så får hun heller legge inn noen passiv-dager i etterkant. Og være god på sittejobben sin. Synke ned i mammakroken i sofaen, i hjørnet hvor hun har lydene og aktiviteten foran seg, oversiktlig. Der må hun sitte i timevis for å bli helet igjen etter belastningene.

Anne-Helene er 39 år, mamma til to og kone til én, og hovedjobben hennes er å hvile.

ME. myalgisk encefalopati på fagspråket, fremdeles en gåte for legene, et puslespill der de fleste brikkene mangler.

Det er seks og et halvt år siden Anne-Helene fikk diagnosen, men det startet lenge før det.

Hun var 26 år da hun begynte å skjemmes over å måtte ta ut egenmeldingsdager fra jobben. Hun hadde begynt å jobbe ved psykiatrisk akuttavdeling ett år etter utdanningen, deretter på et sykehjem. Det var på demensavdelingen hun en dag tok seg i å servere vaniljesaus på fisken istedenfor hollandéssaus til de gamle.

– Scener fra et liv med ME, sier Anne-Helene med en latter, men den gangen var det ikke morsomt.

Tabben kom nemlig sammen med en ekstrem mangel på energi, dessuten sår hals, stadig oftere hodepine, kvalme og svimmelhet, skjelvinger, dårlig matlyst og problemer med lyd, lys og inntrykk.

Og jo mer sliten hun var, jo mer «ull og tull» ble det i hodet.

Hun fikk konstatert ME. En stille bekreftelse på at det ikke var en karakterbrist. En funksjonsfeil, ikke dumhet.

– Jeg tenkte lenge at det bare var noe feil med meg, at ikke jeg var like god som alle andre. Jeg var jo bare sliten.

Langsomt begynte Anne-Helene å slippe tak i fagpersonen i seg. Hun måtte finne seg selv uten sykepleieridentiteten.

– Å være 26 år og ikke orke å jobbe fullt, gjør noe med selvbildet. Var jeg bare udugelig? Jeg lette etter psykologiske grunner og brukte mange ulike teknikker for å slutte å være ubrukelig, men ingenting virket. Da jeg forsto at det var ME, startet en ny prosess.

Det er gått snart sju år. Nå vet Anne-Helene at ME av Verdens helseorganisasjon er klassifisert som en nevrologisk sykdom. At den rammede, mellom 10 og 20.000 i Norge – unge som gamle og jenter som gutter – har muskulatur og sentralnervesystem som blir slått ut etter den minste fysiske eller mentale anstrengelse, og at det kan skyldes en inflammasjon i hjerne- eller ryggmarg.

En japansk studie er kommet nærmest i å dokumentere dette. Ved å PET-skanne hjernen til ME-pasienter og lyse opp områder med radioaktivt kontrastmiddel, fant japanerne inflammasjon i flere av de sykes hjerneregioner. Og det undersøkes mer. Endelig er ME inne i den internasjonale forskervarmen.

Siden lidelsen kom fram i lyset på 1980-tallet, er det nemlig blitt satt av få forskningsmidler til det som først ble omtalt som en «motesykdom for kvinner som ikke taklet det moderne livet, hysteri og nevroser». Fordommene har levd videre i det medisinske miljøet, og ressursene har ikke gått de ME-sykes vei.

Det er de siste årene blitt brukt tre-fire ganger så mye penger på å finne ut av hvorfor menn er skallet som på hvorfor folk får ME. Og ett års samlet forskning på sykdommen

MS tilsvarer det som er gjort gjennom 30 år på ME.

Men nå er noe i gjære.

Under årets ME-konferanse ved prestisjetunge Stanford University i San Francisco var toppnavnene blant forskere samlet. Og Ian Lipkin, en av verdens fremste innenfor immunologi og infeksjoner, satte punktum med følgende utsagn:

«Jeg er åpen for alt, bortsett fra at ME er psykosomatisk».

Hjemme i Norge tas også sykdommen på alvor. Sykehuset i Vestfold har fått en egen poliklinikk for ME, og ved Haukeland sykehus gjøres det studier som grunn til håp.

Der oppdaget legene Øystein Fluge og Olav Mella ved en tilfeldighet at cellegiften Rituximab, som vanligvis brukes mot kreft, kunne hjelpe for ME-rammede. Nå gjøres det bredere studier.

Anne-Helene har stor tro på forskningsbaserte behandlinger, og stor tro på Mella og Fluge.

– Jeg tror ME-gåten kan være løst om fem-ti år.

Hun sier det avslappet, som om det ikke vedgår henne.

Gjentar tre ord for seg selv og oss:

Aksept. Aksept. Aksept.

Det vesle ordet er roten til alt godt for Anne-Helene. Det gjør at hun kan bruke de ressursene hun har uten å hige etter flere, og nyte små stunder i hverdagen ut fra realistiske forventninger.

Humørpiller kan være uforstyrret tid med de to barna på ni og elleve år, vel å merke uforstyrret av ME-symptomer. Det kan være god mat. Mørk sjokolade. Grønn te. En hyggelig e-post. Tid på hytta. En god bok, som den i vinduskarmen: «Alt må vike for natten» av Delphine de Vigan. Treffe venner, en sjelden luksus. Kjærestetid med mannen.

– Men jeg er nok ikke lett å leve sammen med, sier hun.

Anne-Helene har lært seg å le av det urimelige i at hun ber mannen om å støvsuge, men klager på lyden. At hun roser ham for å ta ut av oppvaskmaskinen, men må han virkelig klirre så med bestikket?

Helst skulle ting bare vært gjort. Uten at hun merker det.

– Og så skulle jeg hatt to menn. En som får ting gjort, og en som kan snakke med meg og underholde meg. Når jeg orker.

Hun møtte mannen sin lenge før hun ble syk. Poengterer at han er helseutdannet og derfor forståelsesfull. Men egentlig higer hun ikke etter at omverdenen skal forstå, heller akseptere.

At hun må planlegge dagene i detalj, ha kontroll og automatisere alt hun gjør så ikke hjernen bruker unødvendig krefter på nye tankemønstre.

For eksempel såper hun inn hår og hud i nøyaktig samme rekkefølge i dusjen hver dag.

– Å? utbryter journalisten, og skyter inn spørsmål. Anne-Helene blir satt ut.

– Vent bare litt. La meg snakke ut. Når du spør om noe nytt når jeg er inne i en tankerekke ...

Hun strekker ut armene og viser hvordan en sammenhengende linje blir kuttet.

Smiler. Frustrasjonen har hun vent seg til.

– Jeg er avhengig av å få ting på min måte.

En vanlig dag i Anne-Helenes ME-liv:

Hun står opp, dusjer hvis hun orker, trekker te, enten irsk, engelsk eller kinesisk breakfast tea, skjenker i en av de to frokostkoppene hun alternerer mellom, smører to fiberknekkebrød med philadelfiaost light og legger på paprika av den lange, søte typen.

Hun tar ut av oppvaskmaskinen på en god dag, men holder bare på til teen er trukket. Setter seg ned ved kjøkkenbordet hvis formen fremdeles tillater det, poster kanskje et innlegg i en av de to bloggene sine.

Blir hun for ivrig, må hun nøytralisere. Sette seg i mammakroken og lese en bok hvis hun greier å samle tankene, det virker meditativt, som å legge et puslespill. Musikk? Åh ja, hun elsker Maria Mena og Ida Jenshus, men å lytte til dem er en luksus hun bare unner seg på ettermiddagen, kanskje to-tre ganger i måneden – aldri på dagtid.

Da må hun samle krefter til den første av barna kommer hjem, så hun kan ta ham imot med et smil og et hvordan har du hatt det i dag.

Teen og knekkebrødene, rutinen og rekkefølgen – det er den samme hver dag. En god start på morgenen betyr alt, et avvik kan ruinere dagen.

To ganger i uken setter hun på en klesvask. En sjelden gang kan hun bli med mannen til butikken, eller til biblioteket, kanskje ha en lesesirkel for få, aldri fest. Bil har hun sluttet å kjøre for lenge siden, det krever for mye konsentrasjon.

Om hun ikke porsjonerer ut kreftene, begynner den nedadgående spiralen.

– Det kan gi redusert funksjonsnivå i mange dager. I verste fall kan det ta måneder.

Den eldste sønnen skrenser inn døra, er det noe digg mat i skapet, ingen demper på iveren. Anne-Helene sier at ungene skal få bråke og herje selv om mamma er syk, «de skal ta hensyn, ikke ansvar».

Hun tar oss med ut. I regnet, som hun sier: «Har jeg bestemt meg for en aktivitet, gjennomfører jeg den uansett». Vi skal få se benken hennes.

Den står i enden av en 200 meter lang sti gjennom skogen, i lysningen der kan hun sitte med armene foldet rundt beina, samle seg.

– Når jeg har presset meg for mye, er det som om jeg faller fra hverandre, forklarer hun. Bruker ikke ordet sliten, det er ikke dekkende.

Det hører til den friskes vokabular.

– Er du bitter for at dette rammet deg?

– Nei.

Svaret kommer raskt.

– Jeg har funnet min måte å leve på. Jeg har en mann somgjør det han kan for at vi skal ha det bra og fungere best mulig sammen. Og jeg har venner som ikke har redusert meg til et sykdomskasus.

– Sorg, da? Kjenner du på det?

– Ja, innimellom. Jeg er en person med ambisjoner og stort engasjement, som vil mye. Jeg vil høre til, og jeg har mye å gi.

Flere ME-rammede har sagt nei til å stille til intervju. De ville gjerne gi sykdommen et ansikt, men hadde ikke krefter. Da ville 17. mai ryke, eller et nødvendig legebesøk.
Anne-Helene svarte raskt ja.

– Jeg er glad for en anledning til å bidra, gjentar hun nå.

Det er derfor hun setter av krefter til å skrive to blogger, en personlig og en om familielivet, og leser fagbøker om helse og psykologi. Hun er redd for å falle av samfunnstoget.

Å bli unyttig og uviktig.

– Arbeidstakere får dette gratis, minner hun om.

– Jeg skulle ønske folk var mer bevisst sin tidsbruk og i større grad satte pris på mulighetene sine istedenfor å bare fokusere på neste friperiode og tidsklemma. Vanlige folk er proppfulle av ressurser, men er blinde for de fleste av dem.

Anne-Helene bruker ordene å koble seg opp mot verden.

– Folk tenker ikke på hvor heldige de er som får forventninger, krav og rammer servert gjennom jobb. Det er vanskelig å hele tiden ha ansvaret sjøl.

Hun er inne på det som plager henne mest.

– Det er fort gjort å isolere seg når man lever som meg.

Anne-Helene har valgt å la ubesvarte spørsmål hvile:

Hva skyldes egentlig sykdommen? Det må da finnes en kur?

Men i fagmiljøene diskuteres det. På Sykehuset i Vestfolds poliklinikk for ME-syke brukes begrepene ME og CFS side om side.

Det første, myalgisk encefalomyelitt eller encefalopati, viser tilbake til ordene muskelsmerter (myalgi), hjerne (encefalon), ryggmarg (myelon), lidelse (pati) og betennelse (-itt).

Det andre står for Chronic Fatigue Syndrom, på norsk kronisk utmattelsessyndrom.

– Mange pasienter foretrekker navnet ME fordi de mener begrepet kronisk utmattelsessyndrom trivialiserer tilstanden. På den annen side har begrepet ME blitt kritisert fordi forskning per i dag ikke kan bekrefte eller avkrefte at dette skyldes en sykdom i hjerne og ryggmarg, sier Ingeborg Langåsdalen, lege i spesialisering ved medisinsk avdeling.

Langåsdalen bruker ordet «multifaktoriell» om sykdommen.

– Selv om vi har for lite kunnskap, er det stort sett enighet om at den skyldes et samspill mellom biologiske og psykososiale faktorer.

Mange ME-pasienter rapporterer at de har fått god effekt av injeksjoner av vitaminet B12, som er viktig for utviklingen av røde blodceller, for vekst og for å opprettholde normal funksjon av nervesystemet.

Andre har fått en bedre hverdag med medikamentet LDN, lavdose naltrekson, som blir brukt i behandling av ulike autoimmune sykdommer og kreft. Naltrekson stimulerer kroppen til å produsere mer endorfin, som er kroppens egen smertestiller. Et forhøyet nivå av dette skal igjen bidra til å stimulere og stabilisere immunforsvaret.

– Erfaringer fra pasienter og pårørende tilsier at disse medikamentene hjelper i varierende grad, sier Ingeborg Langåsdalen, og gir sine personlige råd:

– Det foreligger ingen dokumentert effekt av LDN og medikamentet kan ikke anbefales av helsemyndighetene. Men hvis pasientene vil gjøre et forsøk, er det opp til dem.

Når det gjelder B12, vil det man kunne ha effekt av injeksjoner hvis man har et dårlig kosthold eller lavt nivå av vitaminet i kroppen av andre årsaker.

Mange ME-rammede overøses ofte av velmente råd – om å trene, prøve akupunktur, tenke positivt, gå Lightning Process-kurs eller spise hvetegress.

«Kan du ikke bare..» «Vil du ikke prøve..» lyder inngangen.

Anne-Helene bruker verken klassisk eller alternativ medisin.

– Mange mennesker har testet kurer og teknikker for mange hundre tusen kroner, uten å bli friske. Med hver kur følger håpet. Det er belastende over tid å få det knust, gang på gang. For min del handler det å ikke teste ut mye rart, om å verdsette det jeg har. Jeg har ikke kapasitet til å gamble med energien jeg har til rådighet.

Hun understreker at hun snakker for seg selv under hele intervjuet, og at andre ME-pasienter kan oppleve ting annerledes. For henne er det slik:

– Når man har kommet til et visst funksjonsnivå, betyr livskvaliteten alt. Jeg vil ikke skusle bort barndommen til ungene med en rekke opp- og nedturer fordi jeg skal prøve ut noe jeg ikke tror på. Livet i ME-kroppen er tøft nok. Det viktigste er at vi har det bra sammen.

Vår tilmålte tid er snart over. Anne-Helene er gira, unnskylder at hun svetter under armene, sånn er det når ME-kroppens adrenalinpumpe løper løpsk.

Varselklokkene ringer. Snart skal en gladpack-film folde seg rundt tanker og tale og forstyrrende elementer skal flakse forbi synsfeltet, tre stemmer i rommet er tre for mye,

Anne-Helene vet det.

Men denne gangen er smellen kalkulert.

Hun vil så gjerne få fortalt folk hvordan det er å leve med denne sykdommen. Som hun skriver i bloggen:

«ME betyr ikke meg, jeg er mer enn mine begrensninger».

– Jeg vil møte folk som Anne-Helene, ikke «hun med ME». Jeg vil at folk skal vite at jeg har det bra, at jeg har funnet måter å ha et meningsfullt liv på.

Prosessen fram har krevd en opprydning i hodet. Også for å gi plass til noe annet enn ME.

– For å ha det bra, må jeg også ta hensyn til hvem jeg er. Ha kontakt med venner, og skrive og lese.

Bloggen har fått navnet «Melivet­paaslep». Som om om hun sleper kroppen etter seg.

– Men livet mitt er ikke bare kropp, sier Anne-Helene. Og:

– Jeg vil ikke bare være den som snakker om sykdom.

Send tekst og bilder «

Vi vil gjerne høre om smått og stort. Send oss noen linjer med bilder fra et arrangement som du ønsker å dele i TB.

Artikkeltags