ME. Vi må faktisk snakke mer om det.

NØDVENDIG GREP: Vi trenger et ambulerende ME- team som kan hjelpe de sykeste hjemme, dette vil være til hjelp for både pasienter og fastleger, skriver artikkelforfatteren.

NØDVENDIG GREP: Vi trenger et ambulerende ME- team som kan hjelpe de sykeste hjemme, dette vil være til hjelp for både pasienter og fastleger, skriver artikkelforfatteren. Foto:

Av

For å være helt ærlig så finnes det for mye fakta på bordet nå, til at det går an å bare lukke øynene.

DEL

MeningerFor 50 år siden bestemte WHO at ME var en biomedisinsk diagnose. På grunn av symptomer som kan ligne på andre sykdommer, mangel på optimale diagnosekriterier, og ikke minst en biomarkør som skiller ME-pasienter tydelig ut fra andre mennesker, har det oppstått en global debatt.

En situasjon flere vil kalle nåtidens kanskje største forsømmelse innen helse og omsorg i vår tid.


Pasienter er mistrodd, barn har gått glipp av skolegang og sosiale relasjoner, foreldre er mistenkt for omsorgssvikt da barna forblir syke tross kognitiv terapi (CBT). Alternative udokumenterte behandlinger har gjort pasienter sykere, og kommersielle aktører blir rikere. Problematikken har forplantet seg innenfor NAVs dører og de rammedes levebrød. ME pasienter er "kåret" som pasientgruppen med lavest livskvalitet av alle sykdommer. Vi er de sykeste av de sykeste og vi er i det store bildet totalt forsømt.

Kompetansetjenesten for ME/CFS som legger føringer på hvordan helsevesenet skal behandle, blander ME i en sekk med ikke ME tilstander som depresjon og utmattelse. Og tilbyr hele sekken CBT og gradvis opptrening eller Lightning Process (LP) som behandling. Noen blir bedre selvsagt, men flesteparten dårligere.

Hva betyr ME/CFS?

CFS står for Chronic Fatigue Syndrome (Kronisk utmattelsessyndrom) og ME står for Myalgic encephalomyelitis (Myalgisk encefalomyelitt).

Navnene brukes nå gjerne sammen (CFS/ME).

En MEaktivist (som det kalles når man kjemper for troverdig vitenskapelig forskning på ME) ved navn Nina Steinkopf, har samlet 7000 underskrifter med ønske om at ledelsen for nasjonal kompetansetjeneste for ME/CFS må gå. Det samme kravet har ME foreningen og foreldre til ME-syke barn kommunisert til Høie. Det siste halve året har USA, England, Australia, Tyskland og Danmark skrinlagt psykosomatisk tilnærming og vist at de setter alle kluter til på en biomedisinsk modell.

Kompetansetjenesten vår fører likevel skandalen videre i samme driv. Min sykdom er oppe på et politisk nivå, uten at den har særlig innvirkning på antall stemmer i en valgkamp. Utad ser helseministeren vår ut til å håndtere dette med tilsynelatende knusende ro.

Jeg fatter det ikke, dette er veldig vanskelig for meg å forstå. Jeg har 4 års høyskoleutdannelse innen helsefag og er i utgangspunktet stolt over helsesektoren vår. Jeg har jobbet i kommune og på sykehus. Men jeg kjenner ikke til noen andre sykdommer der denne praksisen er overførbar. Vi blander da ikke hjerte og lunge lidelser i en sekk (for det kan jo gå litt i hverandre, gjør de ikke?), og gir en felles udokumentert (evt. alternativ) behandling utført av ikkehelsepersonell.

Misforstå meg rett, jeg sier ikke at psykosomatiske lidelser ikke er et faktum. Men er det det ME handler om? I 2003 kom Canadakriteriene som er anbefalt for å sette diagnosen. De innebærer som tidligere diagnosekriterier, å kartlegge alle symptomer og en lang rekke medisinske undersøkelser som utelukker annen sykdom. Til forskjell fra tidligere diagnosekriterier skal det også utelukke psykisk sykdom.

Forskning som er utført på ME etter psykosomatisk modell har konsekvent brukt gamle diagnosekriterier der psykisk sykdom ikke er utelukket. Slik støtter det forskernes hypotese, men det holder dessverre ikke vann!

I diskusjonens hete etterspør ME-pasientene at kompetansetjenesten kan vise til troverdig forskning på at CBT og gradert trening er god behandling. Jeg har ikke sett dem klare i vise til en vitenskapelig artikkel. Men jeg har sett at de svarer "alle friske historiene der ute taler for seg". Nei de gjør ikke det! A: Vi vet ikke hva som har gjort dem friske/bedre. B: Skal vi lene oss på pasienthistorier, må dere også se at et særdeles betydelig flertall av de er negative.

Siden 2011 har det derimot eksistert troverdig forskningsresultater som tilsier at ME-pasienter har biologiske alvorlige avvik i kroppen. Vi vet, i forhold til bare noen år tilbake egentlig ganske mye nå. Det er stykkevis og delt, og uklart hvordan sykdommen henger sammen. Men ME er en systemisk sykdom som viser seg i hele kroppen, også i hjernen. Den utløses ofte av virusinfeksjon. Det er funnet stive røde blodceller som ikke kommer seg inn i små blodårer, avvik i mitokondriene/ energiomdannelse i alle kroppens celler, og betennelsesreaksjon i hjernen. Tarmen, hormoner og immunforsvaret er også helt klart i ubalanse. Forskerne er optimistiske til svar i fremtiden, de håper ME kan behandles og etterhvert kureres og forebygges. I april ble det publisert et lite forskningsarbeid utført på Standford University ved Dr Ron Davis. Han har, om jeg har forstått rett, vært førstemann i verden som har klart å skille 20 ME pasienter fra 20 friske mennesker med 100 % sikkerhet, ved å se på blodet med en nyoppfunnet nanoneedle.

Jeg tilhører Vestfold fylke, et fylke som ikke har noe særlig ME-miljø. Jeg har møtt diverse leger og helsepersonell på tilhørende sykehus og ved flere fastlegekontor (!) som viser en "hands off" holdning. Evt feilinformerer meg. Det er ikke sant at de aller fleste med ME blir friske, det er heller ikke sant at CBT evt LP gjør deg frisk. Jeg er takknemlig for å ha fått utelukket andre alvorlige sykdommer. Men når det kommer til håndtering av hvilken sykdom jeg sto igjen med kunne de like gjerne vist meg langfingeren, flåsete sagt. Og det er mange av oss som har denne erfaringen.

Kjære leger (jeg sier leger fordi vi møter dere først, og dere har mye makt) det er lett for meg å miste totalt tillit til det egentlige fine helsevesenet vi har. Vi er som sagt de sykeste av de syke. Stort sett så dør vi ikke av denne sykdommen, men vi mister livene våre.

Det er greit at dere ikke vet svare på alt, det er det ingen som gjør i denne gåten. Men ikke forsøm oss.

Jeg har valgt å sende inn dette innlegget til en lokal avis, fordi jeg ønsker at flere skal engasjere seg. I de landsdekkende avisene er det ofte de samme som uttaler seg, og det er høy temperatur. Jeg redd det fører til at flere velger å stille seg passivt til saken, noe som sjelden gir særlig fremgang.

12. mai er dagen for så mangt, men det er også verdens ME-dag.

Jeg ønsker å få tillit til helsevesenet igjen. Jeg ønsker å se tekst eller høre tale fra leger som vil vise at de tar avstand fra at synsing og udokumenterte behandlinger i offentlig helsetjeneste.

Det er fryktelig tungt å dra dette lasset som svært alvorlig syk pasient. Og det er veldig trist å ha mistet tillit til helsevesenet. Jeg ønsker at dere viser oss syke at ikke vi kan legge alle leger under samme kam. Jeg trenger ihvertfall hjelp til å nyansere mitt syn på leger og helsevesenet nå. La meg se at det finnes mange leger der ute som er enig at vitenskapen må bestemme. Dette er ikke en trussel om å skjære en hel yrkesgruppe over samme kam. Men for å være helt ærlig så finnes det for mye fakta på bordet nå, til at det går ann å bare lukke øynene. Hva vil du som helsepersonell se tilbake på at du valgte å gjøre i denne forsømmelsen?

Om dere er usikre på hvordan dere kan engasjere dere har jeg noen eksempler:

Vi trenger et ambulerende ME team som kan hjelpe de sykeste hjemme, dette vil være til hjelp for både pasienter og fastleger.

Vi trenger at dere leger ikke finner dere i at Norges kompetansetjeneste tilknyttet Oslo universitetssykehus lener seg på udokumenterte behandlinger/ kritikkverdig forskning, og benekter dokumentert biologisk forskning.

Vi ønsker at dere leger og all helsepersonell skal få og ta imot opplæring om ME.

Og vi ønsker at flere ønsker (!) at det settes av mer offentlige penger til forskning.

Vi ønsker at dere som er friske og lærde taler vår sak, det er nok pasienter som har blottlagt sine dårligste og mest sårbare erfaringer her i livet i aviser i håp om endring.

Når dere får oss pasienter dere ikke forstår hva dere skal gjøre med, kanaliser frustrasjonen oppover i systemet, ikke nedover på oss.

Erkjenn at enn så lenge, er dette den beste medisinen dere kan gi oss. Det vil mest sannsynlig bidra til noe bedre etterhvert.

I medisinske fagmiljøer snakkes det om at vi er i et paradigmeskifte. Vi begynner å anerkjenne hvilken skandale som har pågått lenge verden over. Det ansees at mellom 18-25 millioner mennesker er rammet, men vi synes ikke ute i samfunnet. For vi er ikke der.

La paradigmeskifte og tiden det tar før vi har en behandling og evt en kur være så kort som mulig. Det er på tide å rive av dette plaster så fort dere kan. Alle leger vet at det er under plasteret du har mulighet til å gjøre noe med såret.

Pga liten kapasitet kan jeg ikke debattere videre i kommentarfeltet, mangel på forståelse av det = mangel på forståelse av ME.

*Make min tillit til det norske helsevesenet great again!*

Hilsen fortvilet ME pasient og sykepleier, syltet av PEM etter å ha skrevet dette innlegget.

PS: MEaction har en global årlig kampanje de kaller millionsmissing. Og har i den anledning laget en rød fin t-skjorte med en betydningsfull logo som passer perfekt under en hvit frakk. Den koster 15 $ og må bestilles fra USA. Pengene går til videre arbeid gjort av frivillige. Jeg spanderer t-skjorte på de første 15 legene som vil ta den til bruk.

Kontakt avisen for min mail adr, og send meg melding med navn, str og legesenter innen 01.06. Jeg lover å ikke offentliggjøre kontaktinformasjonen

Tønsbergs Blad kjenner identitenten til artikkelforfatteren

Dette er ME

Myalgisk Encefalomyelitt (ME)

Betegnelsen ME oppsto i 1956, og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne og ryggmarg.

Tilstanden er beskrevet langt tilbake i tid under en rekke navn.

Betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom kom først i 1988.

ME ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket i 1995.

Man antar at mellom 10–20 000 nordmenn er rammet.

I 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon, 70–80 prosent er kvinner.

Vanligste symptomer er fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, overfølsomhet for lys, lukt, berøring, samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelse.

Sykdommen kan være invalidiserende, og alvorlighetsgraden varierer.

Pasientene kan ikke trene seg bedre, men må lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning (balanse mellom hvile og aktivitet) og energiøkonomisering.

Fullstendig tilfriskning er sjelden, men de fleste blir bedre over tid.

Kilde: ME-foreningen

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags