Kjære Høie, jeg vet det ikke er en menneskerett å være frisk

VANSKELIG: Helsedirektoratet har skrevet retningslinjer for hvordan en ME pasient bør ivaretas, og hva som er legens ansvar. Mange pasienter opplever at leger nekter å gi helsehjelp pga diagnosen de ikke forstår, skriver Ingrid Sanne.

VANSKELIG: Helsedirektoratet har skrevet retningslinjer for hvordan en ME pasient bør ivaretas, og hva som er legens ansvar. Mange pasienter opplever at leger nekter å gi helsehjelp pga diagnosen de ikke forstår, skriver Ingrid Sanne. Foto:

Av

8. august markeres internasjonal dag for severe ME/CFS.

DEL

MeningerÅrsaken til ME er ikke fullt og helt avdekket enda. Fravær av funn på prøver og latterlig lite forskning gjennom årene har gitt grobunn for mye synsing og meninger om at ME er psykososialt, men det finnes ingen god forskning som beviser dette, og majoriteten av pasientene blir dårligere av denne tilnærmingen.

De siste årene har det kommet en del god forskning som viser flere biologiske avvik. Vi vet så mye nå at flere land har gått bort ifra psykososial modell og går etter en biomedisinsk modell. JAMA som er tidsskriftet for leger i USA ( et av verdens største tidskrift for leger) valgte å publisere to artikler i juli om hva vi vet ut ifra forskning på ME.

Statsministeren og helseministeren vår har gått ut offentlig og gitt ME pasienter en unnskyldning for forsømmelsen av håndtering av sykdommen ift at det har vært lite forskning, lite hjelp og at mye av hjelpen har vært gitt på feil og udokumentert grunnlag.

Forskningsrådet har blitt mer kritiske til hvem som får forskningsmidler til ME/CFS forskning, det må foreligge forskningsplan av god kvalitet.

Kompetansetjenesten for ME/CFS virker til å tviholde på gammel tro og benekter ny forskning. Så vidt jeg vet har ikke kompetansetjenesten deltatt på internasjonal konferanser for biomedisinsk ME/CFS forskning de siste årene. For noen år siden sies det at det gikk et gisp gjennom salen da verdens første funn av betennelsestilstand i hjernen til ME/CFS syke ble avdekket. Kompetansetjenesten hjemme i Norge rapporterte "ingenting nytt" ut til sine. Men de har prioritert å samarbeide med kommersielle ikke vitenskapelige aktører med psykososial tilnærming. Og ut i fra dette laget retningslinjer om hvordan øvrig helsepersonell og NAV tjenester skal håndtere ME/CFS.

Når pasientgruppen har stilt kritiske spørsmål og etterspurt vitenskapelig dokumentasjon, har kompetansetjenesten gått ut i media og beskyldt pasientene for å være aggressive.

Helsedirektoratet har skrevet retningslinjer for hvordan en ME pasient bør ivaretas, og hva som er legens ansvar. Mange pasienter opplever at leger nekter å gi helsehjelp pga diagnosen de ikke forstår.

Jeg har hørt det har vært debatt om legens reservasjonsrett til selvbestemt abort. Men jeg har aldri hørt vedtak om reservasjonsrett for å yte helsehjelp til ME/CFS syke?

Hvorfor ligger så mange svært alvorlig syke uten helsehjelp da? 

En jente uttalte under en aksjon for ME/CFS i UK: I thought that if I was getting sick, and it wouldn't be a treatment, it would be care…

Kjære Høie. Jeg vet det ikke er en menneskerett å være frisk. Jeg blåser i hva som ender opp med å være den vitenskapelige årsaksmodellen til ME/CFS. Men mye av det det norske kompetansetjenesten for ME/CFS formidler i dag er bedrageri. Hvordan kan de unnlate å forholde seg til vitenskapelig forskning? Og hvordan kan så mange leger nekter å forholde seg til hva helsedirektoratet har bestemt?

Jeg vet det er sterke personligheter du hanskes med der oppe i toppene. Men jeg håper du er sterkere og ikke lar opptil 20 000 pasienter i helsesystemet ditt fortsatt lide unødvendig under profesjonenes høye hatter.

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags