Mats Edvin (15) ble alvorlig syk av influensavaksine

De sterke medisinene gjør at han ser helt frisk ut, men Mats Edvin fremstår som to ulike personer med og uten medisner.

De sterke medisinene gjør at han ser helt frisk ut, men Mats Edvin fremstår som to ulike personer med og uten medisner. Foto:

Av
Artikkelen er over 5 år gammel

TØNSBERG: Tenåringen fikk nedsatt livskvalitet etter omstridt svineinfluensavaksine. Nå må han tilpasse seg et liv med narkolepsi.

DEL

På utsiden virker han som en helt vanlig tenåring, men Mats Edvin (15) bærer på en alvorlig sykdom legene kan lite om.

– Jeg tok sprøyta med vaksinen i 2009. Så gikk det et par måneder hvor jeg bare ble trøttere og trøttere. Jeg sovnet fire-fem ganger om dagen, sier Mats Edvin Aarø fra Tønsberg.

Det tok tre år med trøtthet og depresjoner før han fikk diagnosen narkolepsi i 2013, etter å ha levd disse årene i uvitenhet om hva som feilet ham.

LES OGSÅ: Tre barn fra Vestfold rammet av narkolepsi

Kan sovne hvor som helst

– Medisinen gir meg adrenalin nok til å holde meg våken. Den varer i fire timer, men glemmer jeg den, kan jeg sovne hvor som helst, sier Mats Edvin.

To ganger om dagen må han ta ritalin for å slåss mot narkolepsien som har tatt fra han muligheten til å leve et normalt liv.

Narkolepsien er blitt bekreftet som en bivirkning av vaksinen Pandemrix som motvirker svineinfluensaen. Bivirkningene har forandret livsstilen til Mats Edvin fullstendig.

I et lunt hjem på Husvik i Tønsberg møter tb.no Aarø-familien. De forteller om hvordan hverdagen tok en ny vending for snart fem år siden.

– Uten medisiner blir jeg trøtt fem-seks ganger om dagen. Jeg blir trøtt selv om jeg er i aktivitet. Da må jeg bare finne et sted å sove raskt, enten det er på skolen eller på jobb, sier Mats Edvin.

LES OGSÅ: 46 barn har fått narkolepsi etter influensavaksine

Ble «unormal»

Søvnen varer i alt fra 30 sekunder til 15 minutter.

– Jeg er bevisst når jeg sover, og våkner hvis noen sier navnet mitt, men jeg er ikke tilstede som man er i våken tilstand. Det er noe jeg må lære å leve med og justere livsstilen etter, sier Mats Edvin.

Han sier livet før han ble diagnostisert var vanskelig.

– Jeg ble den «unormale» på skolen. Han som prøvde å sove i timen. Jeg føler jeg blir mer akseptert nå som jeg vet hva som feiler meg, sier han.

LES OGSÅ: To personer innlagt med influensa

Forandret seg

Trine Aarø sier at personligheten til sønnen forandret seg drastisk i tiden etter at vaksinen var tatt.

– Han gjennomgikk store personlige endringer. Fra å være aktiv og sosial som skulle være med på alt til å bare ville sove. Han isolerte seg fra vennene sine og var mye alene.

– Han isolerte seg en del fra oss også, ved å være mye på rommet, sier pappa Bens.

Mats Edvin bekrefter:

– Jeg sluttet å ta kontakt med venner. Jeg orket ikke. Men nå som jeg går på medisiner er jeg opptatt av å trene for å få så mye overskudd som mulig, men jeg er alltid redd for å sovne, og tenker mye på ting jeg ikke kan gjøre på grunn av diagnosen, sier han.

Tenker mye på karrieren

Mats Edvin er bekymret over hvordan det skal gå med karrieren, dersom han ikke blir frisk.

– Jeg tenker mye på den. Jeg har alltid drømt om å bli pilot, men nå som jeg har fått diagnosen er det ikke mulig. Det er en drøm som er blitt knust, sier han. 

Bens Aarø sier han og Trine ikke helt trodde på sønnen da karakterene ble dårlige og lærerne ga beskjed om Mats Edvin sov i timene.

– Det har vært mange vanskelige kamper de to-tre årene før han fikk diagnosen. Det var en del frustrasjon, kjefting og smelling. Han orket ikke gjøre lekser, og vi trodde han prøvde å lure seg unna. Det var en tøff periode, sier Bens Aarø.

Medisinen hjelper

– Han fikk heldigvis hjelp fra en veldig god lege. Jeg følte sorg og lettelse da diagnosen kom, fortsetter Trine.

Medisinen har gitt Mats Edvin muligheten til å leve et tilnærmet normalt liv, men har satt begrensinger. 

– Det er tungt å vite at jeg har det slik på grunn av en vaksine som ikke var nødvendig. Som ble anbefalt av staten. Vaksinen var ikke testet på så mange og bivirkningene var ukjente. Det er både trist og frustrerende at det går utover resten av livet mitt.

Føler skyld

– Hva tenker du om situasjonen til sønnen din, Trine?

– Når det er tunge stunder, føler jeg skyld som fikk han til å ta vaksina, men vi fulgte bare anbefalingene. Det var tre i familien som tok den, men ikke storebror, han nektet, sier Trine Aarø.

Usikker fremtid

– Hva skal du gjøre nå, Mats Edvin?

– Jeg må bare leve med det. Sykdommen er ikke noe som bare forsvinner. Den følger med meg resten av livet, sier han.

Mats Edvin er én av tre vestfoldinger som har fått medhold hos Norsk pasientskadeerstatning (NPE) etter å ha blitt syk etter svineinfluensavaksinen.

– Vi er redde for framtiden til sønnen vår. Den er usikker ettersom vi ikke vet langtidseffektene medikamentene har på ham, sier Bens.

Artikkeltags