I 15 år kjempet Eldbjørg for sin psykotisk syke datter: – Du gir deg aldri når ungen din er syk
SAVNET Å BLI SETT: Da Eldbjørg Marthinsens datter ble psykotisk syk for 15 år siden, savnet hun tilbudet pårørende i Vestfold nå får. – Det å bli sett når du står midt i en livskrise, betyr utrolig mye, sier hun. Foto: Siw Nakken
I 15 år har Eldbjørg Marthinsen vært pleier, vokter, mamma og livredd pårørende for sin datter som var psykotisk syk. Nå kommer helsetilbudet hun mener kunne forandret livet.
– Et opplegg som dette, ville vært en gavepakke for oss. Jeg ante ikke hva som skjedde med datteren min da hun plutselig ble syk for 15 år siden.
Nå vet Eldbjørg Marthinsen at et friskt barn plutselig kan få psykoser så dystre og avkuttet fra virkeligheten, at du ikke vet om hun kommer gjennom dagen.
– Men som mamma tåler du alt når det gjelder barnet ditt. Du gir deg aldri når ungen din er syk.
LES OGSÅ: Devin (27) er schizofren: – De fleste tror jeg er gal
Etterlyser 20 pårørende i Vestfold
For første gang i Norge er Vestfold plukket ut som pilotfylke for banebrytende forskning rettet inn mot familier som lever med psykotisk syke.
– Mange personer som utvikler psykose bor sammen med pårørende.
Marit Holter er TIPS Sør-Øst-konsulent og psykiatrisk sykepleier ved Sykehuset i Vestfold.
– De er ofte til stor hjelp og støtte for den som blir syk, men psykosen påvirker også de pårørende. Det er en voldsom belastning. Derfor er vi utrolig stolte av at vi får testet ut REACT her hos oss. Programmet er adoptert fra England og er et e-læringsprogram som gir pårørende informasjon om psykoselidelser, strategier de kan bruke i hverdagen og historier fra andre pårørende.
Dette er REACT
REACT er forkortelse for «Relatives Education and Coping Toolkit». Programmet er utviklet i England og det prøves nå ut i et stort forskningsprosjekt. Oversatt til norsk ville REACT ha vært «Pårørendes verktøykasse for undervisning, læring og mestring».
En prosjektgruppe med klinikere ved Sykehuset i Vestfold (SiV) og TIPS Sør-Øst (Regional kompetansetjeneste for tidlig intervensjon ved psykose) ønsker å prøve ut en norsk versjon av denne verktøykassen her i Norge.
Vestfold er valgt ut som pilotfylke og nå etterlyser Sykehuset i Vestfold 20 pårørende til personer som har utviklet psykose for første gang. Deltakerne må være over 18 år, ha tilgang på internett og bo her i Vestfold.
I tillegg vil deltakere få en egen veileder som følger den pårørende i et halvt år. Hun heter Liv-Jorun Brygard og er også ansatt ved SiV.
– Vi er nå på utkikk etter 20 pårørende her i Vestfold, som ønsker å delta i prosjektet, sier hun.
– Jeg er allerede godt i gang med flere deltakere, og responsen har vært veldig positiv. De forteller at de har lært nye ting i løpet av ei uke. Det er også et stort pluss at tempoet kan styres av de pårørende selv. Det er oppgaver og informasjon de kan oppsøke hjemme foran pc-en, i eget tempo.
GIR NYTT HÅP: Nytt pilotprosjekt ved Sykehuset i Vestfold skal lette hverdagen for de som lever tett på mennesker med psykotiske lidelser her i fylket. Fra venstre: REACT-veileder Liv-Jorun Brygard ved SiV, pårørende Eldbjørg Marthinsen, Mona Helen Knudsen leder av brukerrådet i klinikk psykisk helse og rusbehandling (KPR) ved SiV, og Marit Holter som er TIPS Sør-Øst-konsulent og psykiatrisk sykepleier. Foto: Siw Nakken
Viktig å bli sett
Psykose er ikke én bestemt lidelse eller sykdom, men et tegn eller symptom som enkelt beskrevet kan kalles en forvirringstilstand.
– For vår del tok det mange år å få en endelig diagnose, sier pårørende Eldbjørg Marthinsen fra Nøtterøy.
– Det har aldri vært rus inne i bildet, datteren vår var frisk.
– Hvordan har livet vært etterpå?
– Du vet hvordan folk sier at du blir sterk i motgang? Sånn har jeg aldri følt det. Men vi har lært oss å leve med dette, min mann, min datter og broren hennes. En slik diagnose påvirker mange. Og vi ante i utgangspunktet ingenting om dette. Tenk om noen kunne kommet til oss med et tilbud som REACT, som forklarer, gir tips, og ikke minst ser deg.
Hva er en psykotisk lidelse?
Psykose er ikke én bestemt lidelse eller sykdom, men et tegn eller symptom som enkelt beskrevet kan kalles en forvirringstilstand.
Personer med psykose kan høre stemmer andre ikke hører, eller de kan ha andre sanseopplevelser som ikke oppleves av andre.
Ofte vil man se en del uklare tegn på at noe plager personen en stund før han eller hun blir psykotisk. Det kan være søvnforstyrrelser, angst, depresjon eller isolasjon. Mange har over tid vært opptatt av sin egen identitet, hvem de egentlig er.
Helsenorge.no
– Hva legger du i det?
– At det ikke er vi som pårørende som hver gang må be om hjelp. Når du er så redd og sliten at du ikke vet hvordan du skal holde ut dagen, tenk hvor mye en telefon hjelper. At noen spør om det er noe de kan gjøre for oss. Å ha en veileder som familiene i REACT får, må være en enorm hjelp.
Har aldri gitt opp håpet
I dag har familien Marthinsen ro i hverdagen.
– Datteren vår lever et godt, normalt og aktivt liv. Hun ser fram til etter hvert å komme i arbeid, sier mamma Eldbjørg.
– Jeg forteller om dette fordi vi ønsker åpenhet. Jeg opplever at det fortsatt er mye skam knyttet til det å være psykotisk syk. For at vi skal bli bedre, må vi kunne snakke sammen.
– Det er viktig at folk vet at mange mennesker med psykoselidelser blir helt friske, og lever gode liv, sier psykiatrisk sykepleier, Marit Holter.
– For å lykkes, har de pårørende en avgjørende rolle. Derfor håper og tror vi at REACT blir en suksess, og at programmet videreføres etter prøveperioden.
Kommentarer til denne saken