Da Benedichte (15) døde, bestemte moren seg for at flere skulle få vite hvordan det er å leve med et barn med Asperger
FIKK PRIS: Jon Raaum Christensen fra Re har fått penger fra Benedichtes minnefond. Mamma Inger Christensen er tydelig stolt. Gavesjekk og blomster ble overlevert av Benedichtes mor Beate Vatndal og hennes barnebarn Lucas. Foto: Per Gilding Foto: Per Gilding
Denne uken fikk autistiske Jon Raaum Christensen (15) Benedichtes minnepris.
TØNSBERG: – Jeg kjempet hver eneste dag, men vi fant en måte å leve på, sier Beate Vatndal.
Hun snakker om hverdagen med datteren Ruth Benedichte – et liv utenom det vanlige. 1. oktober ville Benedichte fylt 20 år. Denne uken delte moren ut penger fra «Benedichtes minnefond for økt kunnskap om Asperger syndrom» for aller første gang.
– Det var ikke enkelt. Det var mange tunge dager, men løsningen for oss ble å leve helt likt hver dag. Vi sto opp til samme tid hver dag. Vi spiste det samme hver dag. I fire år spiste Benedichte pølser til middag. Forutsigbarhet og rutine var viktig, forklarer Beate Vatndal.
MINNES: Ruth Benedichte Vatndal Nilsen ble bare 15 år. 1. oktober var bursdagen hennes. Foto: Privat
Blir berørt av historien
Historien om hverdagen med Benedichte lyder kjent for autistmamma Inger Christensen. Sønnen Jon (15) ble kjent for mange lesere da han i vår brukte konfirmasjonen sin til å samle inn 37.000 kroner til Redd Barna. Og det er nettopp Jon som får det første stipendet fra minnefondet.
– Jeg blir sterkt berørt av Benedichte og morens historie. At Beate fortsetter kampen for større forståelse for autisme er fabelaktig flott, sier Christensen.
BAKGRUNN: Ruth Benedichte døde på Utøya
BAKGRUNN: Storesøsters tale: Vi elsker deg, Benedichte
Hun erkjenner at livet med autisme er krevende og noen ganger tungt.
– Som mamma til barn med den type funksjonshemning som Jon har og Benedichte hadde, må man bare fortsette å slåss. Jeg fokuserer på lyspunktene, for det er mange flere lyse punkter enn mørke. Jeg lærer så mye av å iblant se vår verden med Jons briller, sier Christensen.
BAKGRUNN: Jon (15) gir 33.000 kroner til Redd Barna etter sin konfirmasjon
På reisefot
Sønnen fikk 3.300 kroner fra minnefondet, som ble delt ut på Glenne autismesenter tirsdag. Pengene skal gå til Jon selv, og ikke til innsamlingen hans.
– Vi valgte Jon på grunn av det engasjementet han viste da han samlet inn penger til Redd Barna. Både familien, minnefondet og Autismeforeningen setter stor pris på dette. At han har en autismeforstyrrelse er også et av kriteriene, sier Beate Vatndal.
Pengene skal Jon reise for. Sammen med mamma har han en reisekasse, der ferieturene planlegges og forberedes nøye.
– Jeg vil helst reise til Tokyo, for der er det så mye framtidsteknologi, men mamma sier at jeg må lære meg å spise mer grønnsaker først. Så da blir det nok New York, sier en spent Jon.
FEIRET: Jon Raaum Christensens konfirmasjon sørget for oppmerksomhet rundt både fattige barn og autisme. Foto: Privat
Beate Vatndal kjenner godt igjen all planleggingen av reisene med et barn med autisme.
– Når hverdagen er preget av rutine, kan det være vanskelig med ferie. Benedichte var på sin første ferie da hun var fire år. Turen gikk til Danmark. Året etter dro vi til Syden, og da ble alt feil. Benedichte var helt overbevist om at ferie betydde at vi skulle tilbake til samme sted. Neste års USA-tur ble også feil, men da lærte vi mye om hvordan vi måtte forberede oss, sier Beate.
– Benedichte ville ønsket at jeg engasjerte meg
– Hvordan preget autismen livet til Benedichte?
– Hun slet med å tilpasse seg og få venner. Hun følte seg alltid annerledes. Som mor var det selvsagt vondt å se. Men Byskogen skole skal ha all ære av å ha gjort livet lettere for henne. Der stilte alle opp, og de gjorde en fantastisk jobb.
Autisme og Asperger syndrom
■ Autisme er en utviklingsforstyrrelse som særlig påvirker kommunikasjon og evnen til sosialt samspill. Symptomene framtrer som regel før barnet er tre år. Autisme er betegnelsen på et syndrom, dvs. summen av en rekke symptomer som opptrer samtidig.
■ Diagnoser innen autismespekteret omfatter diagnoser som autisme (infantil autisme), Asperger syndrom, atypiske former for autisme, og psykisk utviklingshemming med autistiske trekk.
■ Asperger syndrom er en diagnose i autismespekteret. Personer med Asperger syndrom har gjerne en ujevn evneprofil som gjør det vanskelig for omgivelsene å avgjøre hva personen klarer.
■ Personer med Asperger syndrom er normalt begavet, men kan ha funksjonsvansker som begrenset evne til sosial omgang, særlig med jevnaldrende; vansker med å oppfatte sosiale spilleregler, normer og andre forventninger; spesielle og begrensede interesser; uvilje mot endring i omgivelser og rutiner; kommunikasjonsproblemer og forståelsesvansker, som for eksempel vansker med å lese og forstå mimikk og kroppsspråk.
Kilde: Autismeforeningen.no
Da datteren var sju år, meldte også moren seg inn i Autismeforeningen.
– Det hjalp utrolig mye. Det var en egen jentegruppe en torsdag i måneden, og jeg kunne være med i en foreldregruppe der vi fikk mye støtte. Minnefondet ble opprettet for å belyse hva autisme og asperger er.
– Da Benedichte fikk diagnosen, måtte jeg finne all informasjon på egen hånd. Derfor synes jeg også det er naturlig å fortsette å engasjere meg i Autismeforeningen. Jeg føler at hun lever videre gjennom mitt engasjement. Benedichte ville ønsket at jeg gjorde dette, sier Beate Vatndal.
Stolt og rørt mamma
Jons mamma Inger er fryktelig stolt og rørt over at Jon blir tildelt denne prisen.
– At stipendet Jon får også bidrar til å spre kunnskap om autisme, gjør meg som moren hans svært stolt og rørt. Dette er to ungdommer som var og er veldig ulike. En utviklingshemning som autisme er det mange grader av, forklarer Christensen.
Hun synes det er viktig å få fram at autistjenter og gutter også kan gjøre noe for andre.
– At Jon på en måte nå er del av den utrolig sterke historien til Beate, oppleves overveldende, og jeg er veldig takknemlig på mine egne og Jons vegne.
FØLG BENEDICHTES MINNEFOND PÅ FACEBOOK
LES OGSÅ: To år med savn, samhold og styrke